HIV – Wie es mir ging

Ein Rückblick nach 5 Jahren HIV

Ich kam an einem Abend 2009 nachhause. Ich habe mich auf den Feierabend nach einem anstrengenden Arbeitstag gefreut zu meinem Mann zu kommen. Mein Mann sagte mir er müsse mir etwas Wichtiges sagen, aber erst nach dem Abendessen.

Nach dem Essen sagte er: „Ich bin positiv!“

Was
Wie
Warum

„Mein Arzt hat einen HIV Test gemacht – ich bin HIV-positiv“

Scheiße

„Du solltest dich auch testen lassen!“

Ich saß neben ihm. Habe kein Wort heraus gebracht, irgendwann ein: „und jetzt?“

Ich wollte ihn umarmen, saß aber wie versteinert da. Dachte
Was wenn ich ihn angesteckt habe?
Was wenn ich negativ bin?
Wer ist schuld?
Wir hatten uns drei Jahre vorher verpartnert, waren seit 13 Jahre zusammen.
Was bringt es mir wenn ich mir wen ich mich teste lasse?
Wieviel Zeit haben wir noch?
Gut das wir geheiratet haben, dann stehe ich nicht nur dumm da wenn du im Krankenhaus liegst!
Trotz allem war ich wie versteinert.
Wann soll ich mich testen lassen. Die kommenden Wochen hat mein Kollege Urlaub die muss ich noch abwarten.

Es folgten fast drei Wochen in denen ich immer wieder Zweifel hatte. Was ist wenn ich negativ bin? Was ist wenn ich auch positiv bin? Wo, wann und bei wem könnte ich mich angesteckt haben? Nach fast drei Wochen bin ich dann zum Gesundheitsamt gegangen um mich testen zu lassen.

Ein kurzes Gespräch mit der Person an der Rezeption. Wollen sie einen anonymen Test oder mit Namen? Über die Vor- und Nachteile des anonymen Tests wurde ich nicht informiert. Auch später nicht von der Arztin. Ein kurzes Gespräch warum ich mich testen lassen will und schon wurde mir ein Röhrchen Blut abgezapft. In acht bis zehn Tagen könne ich mir das Ergebnis holen.

Eine weitere Woche qualvolles warten. Immer wieder die gleichen Fragen. POSITIV ODER NEGATIV? Was ist was wenn ich negativ bin, wo hat sich mein Mann angesteckt? Was wenn ich auch positiv bin? Was ist wenn ich meinen Mann angesteckt habe? Hattest du nicht oft mal Durchfall das soll ja ein Symptom sein? Eine Woche die ich nachts statt zu schlafen grübelnd verbracht habe. Alle möglichen Szenarien gingen mir durch den Kopf.

Dann der Tag an dem da Ergebnis kam. Nach kurzer Wartezeit das Gespräch mit der Ärztin des Gesundheitamtes. „sie sind HIV positiv!“ Ob ich Fragen habe. mir kam keine Frage in den Sinn, hatte ich doch viele Jahre vorher viel für die Aufklärung zu HIV beigetragen. Nur im Laufe der Jahre hat sich viel verändert, was ich wohl am Rande wahrgenommen habe aber nicht verinnerlicht habe. Das war an einem Donnerstag.

Ich habe versucht kurzfristig einen Termin beim HIV Arzt meines Mannes zu bekommen. Wir wollten am Dienstagnachmittag darauf Urlaub auf Kreta mache. Nur habe ich so kurzfristig keinen Ter in bekommen. Der nächst mögliche Termin war fast drei Wochen später.

So verbrachten wir zwei Wochen Urlaub auf Kreta. immer wieder kam die Frage auf „Wie lange bleibt mir noch?“, „wer ist schuld?“, „habe ich meinen Mann angesteckt?“ Nicht nur das Wetter war die fast zwei Wochen richtig beschissen auch meine Stimmung war miserabel. Die ganzen Nächte durch habe ich geheult. Tags war ich teils am Heulen und am Schlafen. Denn Schlaf nach holen, der mir in der Nacht fehlte. Es war der schlimmste Urlaub meines bisherigen Lebens. Die Hotelanlage stand wegen starken Dauerregens tagelang unter Wasser. Als trinkbare schmeckte irgendwie nach Chlor bis auf den schlechten Wein, das nicht so dolle Bier und der Ouzo aber nur pur. Endlich war der Urlaub zu ende.

Wieder zuhause schleppte ich mich auf die Arbeit und habe mich mehr hinter dem Schreibtisch versteckt als etwas zu tun. Nach fast einer weiteren Woche hatte ich dann den ersten Termin bei meinem Arzt. Zunächst versuchte er mir meine Angst zu nehmen. “Mit HIV kann man heute ganz normal alt werden” – “Heute werden sie ohne Medikamente nachhause gehen.” Nach einem ausführlichen Gespräch wurden mir noch einige Röhrchen Blut abgezapft. Das Ergebnis wäre in einer Woche da.

Wieso habe ich nicht daran gedacht? Hatte ich jahre vorher nicht über Therapiemöglichkeiten gelesen. Habe ich nicht anderen vorher Mut gemacht? Das alles war vergessen. Noch immer plagen mich sorgen. Wie werden meine Blutwerte sein, ganz sicher tief im Keller. Wieso habe ich mich nicht viel früher testen lassen?

Dann kam der Folgetermin. Meine Blutwerte also die CD4 Helferzellen waren nicht ganz so schlecht wie befürchtet jedoch auch nicht gut. Unter 250 CD4 und eine Virenlast die allerdings noch nicht zu hoch lag. So hat mein Arzt nicht wie üblich alle 3 Monate eine Kontrolluntersuchung gemacht sondern alle 8 Wochen. Die Werte schwankten, mal waren sie etwas besser, dann wieder ein wenig schlechter.

Nach den ersten Werten habe ich mich meinem Kollegen anvertraut, der in der Firma als Ersthelfer ausgebildet ist etwas später meinen damaligen Abteilungsleiter der wissen wollte warum ich nicht auf die Weihnachtsfeier gehen wolle. Beide standen voll hinter mir und haben mir das Gefühl gegeben verstanden zu werden. Ich wollte einen Blog schreiben nur wusste ich nicht wie.

Ich fing an im Internet zu forschen, die guten Seiten vom Trash zu unterscheiden fiel mir relativ leicht. Ich fand eine Seite von einem jungen Mann dem es fast so ging wie mir. Ich habe sämtliche Einträge ausgedruckt um sie zu lesen wenn ich keinen PC zur Hand habe. Ich fand andere Seiten die mir alle sehr geholfen haben. Ich fand ein Forum in dem ich mich registriert habe, indem ich liebevoll aufgenommen wurde. Hier habe ich viel über meine Krankheit gelernt und konnte bald auch anderen helfen mit ihrer Situation zu leben. Endlich habe ich es irgendwann geschafft einen Blog anzulegen.

Im Mai 2010 kam dann die schlechte Nachricht. Meine CD4 waren so abgerutscht das ein Therapiestart damals angesagt war. Heute beginnt man mit einer Therapie wesentlich früher. Ich bekam leicht Panik.

Was wenn ich jetzt eine Lungenentzündung bekomme?
Muss ich mir Sorgen wegen Kaposi?
Geht es jetzt doch zu Ende?

Mein Arzt fragte mich ob ich in eine Medikamenten Studie wolle, und findet meine Zustimmung. Es geht um ein Medikament was ich sehr interessant finde. Die Studien bestehen aus zwei Armen und ich komme leider nicht in den Arm eines Medikamentes was eine einzige Tablette am Tag ermöglicht. Aber in einen anderen Arm, in dem ein neuer Booster getestet wird. Vorher werden noch einige Untersuchungen durchgeführt. Darunter ein Resistenztest der zeigte dass ich gegen kein Medikament eine Resistenz habe. Was bedeutet ich könnte alle Medikamente ohne Einschränkung nehmen. Nach 3 Monaten ist die Virenlast unter der Nachweisgrenze und die CD4 bei einem akzeptablen Wert.

Nach fast einem Jahr verschlechtern sich meine Nierenwerte aufgrund einer der Wirkstoffe. Eine Untersuchung beim Nephrologen bestätigt den Verdacht und meine Therapie wird sofort umgestellt. Ich bin zwar aus der Studie raus aber bleibe als Vergleichsperson Bestandteil der Studie. Bis auf einige kleine Ausbrecher ist die Virenlast unter der Nachweisgrenze für kurze Zeit auch mal ein wenig darüber. Was mir jedoch keine Sorgen bereitet, da die Virenlast nur sehr gering ist.

Ich fange an mich mehr zu engagieren und fahre 2012 zu den Positiven Begegnungen nach Wolfsburg. Ich lerne viele liebe Menschen kennen. Mein Schwerpunkt Thema ist die Kriminalisierung von Menschen mit HIV, als zweites Thema befasse ich mich mit Stigmatisierung. Es entsteht eine Themenwerkstatt die sich mit beiden Themen befassen soll und ich entscheide mich hier mit zu wirken. Ein Projekt entsteht und reift. Wir wollen Menschen mit einem neuen HIV-Test auffangen und ihnen einen Buddy an die Seite stellen. Die ersten Buddys sind ausgebildet und das Projekt wird bald starten.

Inzwischen gibt es eine Themenwerkstatt die allein die Kriminalisierung von Menschen mit HIV bearbeitet. Beim ersten Treffen Anfang Dezember war ich dabei. Ich hoffe dass wir in dem Projekt einiges erreichen werden.

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Über Diego62

Ich bin HIV-positiv, male Bilder und arbeite im Einzelhandel. Mein Wohnort ist ein Dorf in Südhessen.
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